Hogyan válasszunk meddőségi központot?
Milyen szempontok alapján válasszunk
meddőségi központot?
(David Adamson
cikke alapján)
Milyen egy jó ART (assisted reproductive technologies ) program?
A legtöbb szakember egyet ért
azzal, hogy a következőkben felsorolt tényezők a legfontosabbak egy meddőségi
központ értékelésében. A betegnek kell - előzetes tájékozódás alapján - eldöntenie,
megfelel-e egy központ ezeknek - és saját - elvárásainak.
I. Magas színvonalú
laboratórium
Egy jó ART
laboratóriumnak magas szakmai színvonalúnak kell lennie. Mit is jelent ez esetben
a "magas színvonal"?
Az intézménynek az ART minden szintjén kell tudnia a maximumot nyújtani: az
alapvető beavatkozásoktól - megtermékenyítés, maturatio ("érlelés"),
beültetés, követés - a kiváló születési arányig!
Ez a siker azonban nagyon sok tényezőtől függ. Vannak tárgyi feltételek: eszközök,
hely, tiszta levegő, biztonsági rendszer, műtő közelsége, stb
Ezek általában
adottak, nehéz utólag változtatni őket.
Ennél is fontosabb: személyi feltételek - megfelelő számú, képzettségű és tapasztalatú
szakember. Nem elég azonban a tudás és a tapasztalat, fontos, hogy tudjanak
egymással, a beteggel, az orvosokkal kommunikálni! Ma még nálunk nem általános,
de egy akkreditált laboratórium szakmai tevékenységének és az alkalmazott eljárások
protokolljának írott formában, az ott dolgozók számára hozzáférhető helyen elérhetőnek
kell lennie. (Procedures Manuals)
Magyarországon a személyi és tárgyi feltételeket - a MART által felállított
minimálfeltételeket - rendelet szabályozza - 24/2000 Eü.M.Rendelet. Aki ennek
nem felel meg, nem kaphat működési engedélyt, tehát megléte önmagában nem jelenti
azt, hogy a legjobb laboratóriumban járunk, csak a szükséges minimumot határozza
meg.
II. Magas színvonalú ellátás
Másodsorban
a jó ART programnak magas színvonalú klinikai ellátást kell biztosítania. Ez
azt is jelenti, hogy az ott dolgozó orvosnak nem csak az IVF professzionális
kivitelezéséhez kell értenie, hanem az asszisztált reprodukció minden szintjén
otthonosan kell mozognia. A laparoszkópiához, hiszteroszkópiához ugyanúgy kell
értenie, mint az egyszerűbb stimulációkhoz, inszeminációkhoz, valamint a férfiak
kezeléséhez. Ez a terület hazánkban - igaz kényszerből - a kezdetek óta így
működik.
Az ART a beteg számára stressz! A környezetnek, a személyzetnek arra kell törekednie,
hogy minél kevesebb stresszhatás érje a beteget. Alapvető, hogy a pár tagjait
együtt vagy külön-külön nyugodt helyen tudja fogadni az orvos, elég ideje legyen
a beszélgetésre és hogy mindez a már terhes betegektől elkülönített épületrészben
történjék!
Egy nagyon fontos eleme a magas színvonalú klinikai ellátásnak az intézmény
hozzáállása a többes terhességhez. Ebben ugyanis benne van az, hogy hány embriót
szoktak programonként visszaültetni, van-e lehetőségük embriófagyasztásra, blasztociszta-tenyésztésre,
a hármas vagy többes terhességek redukálására - és az is, hogyan viszonyulnak
a jelenleg érvényes szakmai szabályokhoz. A visszültetett embriók számát - fentiek
ismeretében - meg kell beszélni a beteggel! Vannak országok, ahol a törvények
ezt a számot pontosan meghatározzák - és vannak helyek, ahol teljes a szabadság.
Ma Magyarországon még nem határozza meg törvény vagy előirás, de az európai
standardok betartásával szokás dolgozni. (ESHRE).
III. Széleskörű szolgáltatások
Egy jó IVF
központnak az ART széles skáláját kell nyújtania. A laboratórium legyen képes
ICSI-re, hatching-re, fagyasztásra, blasztociszta tenyésztésre. A törvény adta
kereteken belül elérhetővé kell tenni a donor petesejtet és spermiumot.
Az IVF-hez szükséges speciális rendeléseket - endokrinológia, andrológia, genetika
- ha nem is az intézetben, de könnyen elérhető helyen biztosítani kell.
Igazán jó szolgáltatást az az intézmény tud nyújtani, ahol a dolgozók: orvos
- nővér -embriológus - pszichológus -pénzügyes- ügyvéd
együtt, egy csapatként mindent megtesz a betegért. Utóbbiak hazánkban még csak
ritkán fordulnak elő IVF-központban.
IV. Döntsön a beteg!
Negyedszer: A Jó ART programnak tartalmaznia kell egy alapos megbeszélést, ahol a beteg a kezelés minden lehetséges részéről tájékoztatást kap. Ez alapján fog később dönteni. El kell mondani, mivel jár, ha:
Emellett a
megbeszélésen figyelembe kell venni a beteg anyagi, pszichés, fizikai állapotát,
korát, fel kell hívni a figyelmét ezek fontosságára. Ugyanígy figyelmeztetni
kell a lehetséges komplikációkra: túlstimulálás, vetélés, koraszülés, kongenitalis
anomáliák, indukált redukció (többes terhesség lecsökkentése). El kell hangzania
a beültetett embriók száma, a terhességi ráta és a többes terhesség összefüggéseinek.
Tájékoztatni kell a beteget a hatályos jogi szabályozásról. A legjobb választás
az, amit a beteg saját maga dönt - a fentiek
ismertetése és megértése után. Ez a döntés nagyon nehéz, ha szükséges, fel kell
ajánlani egy másik orvos - ingyenes - megkérdezésének lehetőségét!!!!
A szóbeli döntést írásos beleegyezési nyilatkozat egészíti ki. Ez szintén részletesen
tartalmazza az elvégzendő beavatkozást és annak lehetséges- anyagi,
jogi és egészségügyi - vonzatait egyaránt. Ezt a beteg és egy tanú aláírják.
Ez Mo.-n ma még nem egységes. Remélem, a fentiek alapján
senki nem ért félre: a beteg nem rendel, hanem dönt - minden szükséges információ
birtokában - a saját sorsa felől. Ez az orvostudomány több ágában - daganatterápia,
haematológia, stb. működik.
V. Pontos dokumentáció
A klinikai
és laboratóriumi munka részletes és pontos dokumentálása elengedhetetlenül fontos
része a jó IVF központ működésének. A hiba lehetősége csökken, a kezelés áttekinthetőbb
és nem utolsó sorban az így szerzett információ klinikai vizsgálatokra is alkalmas.
A gondos dokumentálást segíthetik:
A betegnek előre tudnia kell, hogyan dokumentálják a kezelését és hogy később hogyan férhet hozzá adataihoz.
VI. Kutatás
A klinikai/laboratóriumi
kutatómunka része a jó IVF központ tevékenységének. A tudományos munka nem csak
azért fontos, mert előbbre viszi a tudományt - új módszerek, eljárások kifejlesztéséhez
vezet, hanem mert a kutatásban résztvevő személyzet egy-egy területen kivételes
ismeretekhez juthat, ami a saját képességeit fejleszti.
A betegnek joga van tudni, milyen jellegű kutatásban fog részt venni
VII. Professional Management
Egy IVF központban
szükség van jól képzett üzletvezetőre. Az ő feladata a tanácsadás,
felvilágosítás a beavatkozás nem orvosi részével kapcsolatban. El kell magyaráznia,
hogyan aknázza ki a beteg a biztosításaiban rejlő lehetőségeket. Ez nálunk még
elég egyszerű, bár vannak alternatív megoldások is. A beteg számára az egyik
legfontosabb kérdés a kezelés költsége - miből tevődik össze, mit mikor kell
fizetni? Nálunk is léteznek Money back programok, alapítványok,
gyógyszerkipróbálások ingyenes mintákkal - tudatni kell, ki és hogyan veheti
igénybe?
Feladata még a tájékoztatás a klinikán folyó munkáról. A beteg tőle is kérdezhet
a klinikán dolgozó szakemberekről, eredményekröl, ott folyó kutatásokról.
VIII. Cost-effective ellátás
A jó ART program
- költség-hatékony! Csak szakmailag elfogadott vizsgálatokat és beavatkozásokat
végez - elfogadható áron.
Úgy törekszik a költségek csökkentésére, hogy közben folyamatosan az ellátás
színvonalának emelése a célja.
A beteg úgyis össze fogja hasonlítani a különböző intézetek által ajánlott árakat
DE! Biztos, hogy ugyanazt a szolgáltatást hasonlítja össze???
IX. Pszichés támogatás
A meddőség
a legtöbb betegnél krizishelyzet:
A pár tagjainál gyakori az önbecsülés elveszése, a biztonságérzetük csökken,
kevésbé érzik magukat férfinek/nőnek, férjnek/feleségnek, nem alakul ki anya/apaszerep.
Ugyanakkor a meddő beteg életminősége is rosszabb:
A munkahelyen a munkabeosztás őket éri hátrányosan a családosokkal szemben -
szabadságok, túlórák - ugye ismerős a probléma? Szexuális életük egy idő után
megromlik, baráti kapcsolataik megváltoznak - hiszen előbb-utóbb mindenki a
gyerekéről kezd beszélni, babazsúrba jár. Ez nem kevés stresszt hoz a házasságba.
Az ART program segíthet, ha:
Pontos prognózist ad, együttműködésre készteti a beteget, kikapcsolódásra ösztönzi,
a szexuális és érzelmi élet alternatív formáira vezeti rá a párokat. Hatalmas
irodalma van a meddőség pszichés hátterének! Éppen ezért alakulnak már Magyarországon
is önsegítő csoportok, internetes fórumok. Egymást segítik át a nehézségeken,
reményt, biztatást nyújtanak.
Bármilyen furcsán hangzik, az ART során fel kell készíteni a beteget a sikerre
is!!!! A terhességgel - szülővé válással az életük drámaian megváltozik, sokszor
az évek óta várva várt eredmény jelent hatalmas stresszt. Nagyon fontos, hogy
ne legyenek irreális elvárásaik magukkal vagy gyermekükkel szemben.
X. Etikai megfontolások
ART = etikai dilemmák tömkelege, ezért a tizedik fő jellemzője egy jó programnak,
hogy az etika írott és íratlan szabályai szerint járjon el. Ez sokszor nagyon
nehéz, hiszen szinte minden beteghez külön kell igazodni. Gondoljuk csak el,
egyes egyházak kiátkozzák a beteget, ha IVF-re megy! Nagyon kényes kérdés évtizedek
óta az abortusz, ill. ezzel összefüggésben az indukált redukció. (Többes terhességek
1-2 gyermekre csökkentése) Hasonlóan nehéz kérdés az életmentő beavatkozások
elvégzése a súlyosan sérült újszülöttön. Itt már az orvos döntése sem mindig
könnyű. A beteg kora (!) az elmúlt években vált a sajtó kedvenc témájává. Vajon
helyes-e egy nagymama korú nőnek gyermeket szülnie? Orvosi bravúr vagy emberellenes
cselekedet? Donor gaméták - még Magyarországon is csak félve kezelt kérdés,
a petesejt donáció pl. ritkább, mint az indokoltsága. Ide tartozó kérdés a cytosol-csere,
itt ugyanis a genetikai állomány az anyáé, de a petesejt többi része másé. A
béranyaságot hazánkban nem is engedélyezték - miért? De hasonló probléma még
az egyedülálló szülő - nálunk nem lehetséges, vagy a homoszexuális szülők -
ez sem, de világszerte egyre több példa mutatja, hogy működik. Érdekes probléma
a piacorientált IVF. Ez esetben nem a beteg, nem a gyermek, hanem a pénz számít
csak. Bármit elvégeznek, ha meg tudják fizetni! Erre Magyarországon szerencsére
a törvények és a szakmában dolgozók elég jól vigyáznak. Lehet-e elfogadott dolog
a nem szelektálása? Ahogy a környezetem leendő apáit elnézem, csupa fiú születne...
Egyre elfogadottabb nálunk is a PGD (visszaültetés előtti genetikai vizsgálat);
az amniocentézis régóta gyakorlat, a jövő kérdése még a génterápia, a klónozás,
az embrión végzett kutatások, stb
Még felsorolni is hosszú volt az alapvető
etikai dilemmákat, ne feledjük, ami nekünk természetes, az másnak sértheti vallási
vagy egyéb meggyőződését. Nálunk is van olyan intézmény, ahol vallási okból
nem csinálnak blasztociszta tenyésztést, pedig megtehetnék. Szerencsére az idők
változnak. Ami 20 éve tilos volt, az ma gyakorlat - pl. az egyszerű IVF! Az
is igaz, hogy sok minden, ami 5 éve szokás volt, ma tilos: pl. az intergenerációs
petesejt donáció. Szabad-e PGD-t végezni - csupán anyai életkor miatt - ma még
kérdés, de ez a kérdés már nem sokáig halogatható - lásd a PGD-ről szóló fejezetet.
Sajnos a jogi szabályozás sem Magyarországon, sem külföldön nem képes követni
az asszisztált reprodukció fejlődését.
A legfontosabb, hogy figyelembe kell venni a beteg hozzáállását! Semmit sem
kényszeríthetünk rá, még akkor sem, ha nincs más mód a sikeres beavatkozásra!
A sikeres praxis "3A"-ja
Az, hogy mi
alapján keresünk fel egy orvost, legtöbbször szubjektív döntés. Általában egy
ismerőstől vagy másik orvostól hallunk "jókat" valakiről. El kell
fogadnunk, hogy ők helyesen tudták megítélni, jó vagy rossz orvos az illető.
Bár Magyarországon nem ismert, van három paraméter, ami ugyan nem tudja megmondani
valakiről, hogy milyen szakember, de bármelyiknek a hiánya jelzi: nem minőségi
ellátásról van szó. Ezek a jellemzők nem csak a meddőség kezelésében résztvevő
intézményekre vonatkoznak, a háziorvostól a fogorvosig minden praxisnak így
kell(ene) működnie.
Általában: milyen objektív paraméterek alapján ítél a beteg? Mitől tartanak
valakit/valamit jó orvosnak/ellátásnak? A következő 3 paraméter a legfeltűnőbb:
Availability - elérhetőség
Affability - kedvesség
Ability - szakmai képesség
Egyik sem alapfeltétel, de mint említettem, hiányuk mindenképpen rontja az ellátás
minőségét! Mindegy, hogyan került a beteg kapcsolatba az intézménnyel, ezekkel
szembesül. Vegyük őket sorra:
Elérhetőség
A minőségi ellátás alapfeltétele, orvosra szükség lehet heti 7 napon, 52 héten
át. ART esetén ez fokozottan igaz, hiszen a beteg biológiai paraméterei szerint
folyik az ellátás. Nem az kell, hogy a meddőségi klinika éjjel-nappal nyitva
legyen, de jó lenne, ha mindig lenne elérhető orvos - legalább telefonon.
DE! Az elérhetőség ennél egy kicsivel több! Ide tartozik az is, hogy ne kelljen
hosszú percekig tartani a telefont, ha érdeklődünk, laboreredményt, időpontot
kérünk - képzett személyzet azonnal adjon időpontot, olvasson be laborértéket,
stb
Nagyon fontos, hogy soha se üzenetrögzítővel kommunikáljon a beteg!
Az az intézmény, ahova csak hetek vagy hónapok múlva lehet bejutni, nem számít
elérhetőnek! Időre érkező beteget pontosan kell fogadni, és annyi időt szánjanak
rá, amennyi szükséges! Ezeket a jellemzőket akár az első telefonbeszélgetés
alkalmával fel lehet mérni.
Kedvesség
Nem csak az orvos - a teljes személyzet részéről nagyon fontos. Az asszisztált
reprodukcióban résztvevő betegek amúgy is sok lelki problémával küzdenek, az
odafigyelés, együttérzés az ő esetükben különleges fontossággal bír!
Az egészségügyben dolgozók helyzete amúgy is nehéz: szenvedés, szorongás, frusztráció,
elégedetlenség, depresszió - ezt látják naponta. Éppen ezért a dolgozók felvételekor
a jó interperszonális képességekkel rendelkezőket kell előnyben részesíteni,
azokat, akik amellet, hogy jó szakemberek, tudnak kedvesek lenni. Vannak speciális
esetek, ilyenkor külön kell vigyázni azokra a betegekre, akikről tudjuk, hogy
rendkívüli pszichés terhelés alatt vannak. Nem csak orvosi részről, de az intézetben
dolgozó pénzügyi szakember vagy ügyvéd részéről is fontos ez az attitűd.
Szakmai képesség
Végül, de nem utolsó sorban, nagyon fontos a szakmai felkészültség. Ezt a legnehezebb
gyorsan felmérni. Honnan tudhatom, hogy itt jól képzett, tapasztalt, erősen
motivált orvos/biológus dolgozik??? Általában elmondható, hogy egy jó szakember
rendszeres továbbképzésben részesül, akár csak a szakirodalom követésével, de
legtöbbször kongresszusok, találkozók segítségével. Ezt a továbbképzést segíti
az intézetben folyó kutatómunka, ill. néhány esetben oktatás is, hisz mindkettő
napra kész tudást igényel. Nem szégyen ezekre rákérdezni, a legtöbb intézet
büszke az ott folyó tudományos tevékenységre!
Sikerességi
arány
Minden beteg elsősorban azt szeretné tudni, milyen esélyei vannak a terhességre,
ha egy adott intézetet választ. Ezért az első szempont mindig a sikerességi
ráta, sőt, gyakran ez az egyetlen, ami eldönti az intézetválasztást. Az egyes
inézetek születési arányszáma ("take home baby rate") sok országban
nyilvános adat - bárki (vagy a szakma) által hozzáférhető. Nem árt azonban tudni,
hogy a legtöbb ilyen országban eme nyilvánosság célja egyértelműen a betegszerzés!
Ezek az adatok valóban nagy segítséget nyújthatnak a betegnek a választásban,
de a jelek szerint legtöbbször túlértékelik jelentőségét.
Tudni kell hogy nagyon sok nehézség és probléma van a pontos értékek mérésében!
Ez furcsán hangzik, hiszen látszólag csak számokról van szó.
Miért nehéz kérdés ez mégis?
Sikerességi ráta: élveszületés/stimuláció (USA). (Magyarországon legtöbbször
embriótranszfer/stimuláció. )
Ezzel eleve vitatkozhatunk, mert:
Miért ne számíthatna ebbe bele a stimulált ciklus utáni fagyasztott-embrió beültetés
sikere? - ET?
Egy - egy központban az eredmények programról programra, évről évre véletlenszerűen
változóak, akárcsak a betegek - betegségek. Előfordulhat, hogy az egyik évben
nagyobb számban érkeznek nem, vagy nehezen kezelhető betegek, esetleg sok idősebb
nő jelentkezik IVF-re. Azt pedig már ma is tudjuk, hogy a betegek kora többet
számít, mint az alkalmazott eljárás!
A kimenetelt befolyásoló tényezőkről egyre többet tudunk, de túl keveset ahhoz,
hogy ez alapján külön csoportokban értékelhessük a sikerességet. (Pl. ahol több
a petesejt - donáció, jóval több a terhesség. De ez nem jelenik meg külön statisztikai
adatként.) Az Egyesül Államokban a jelentések már ma is korcsoportonként értékelik
a sikerességet, a többi befolyásoló tényezőt azonban még ott sem veszik figyelembe.
Azt sem szabad
elfelejteni, hogy a jelentések 1-2 évvel korábbi valóságot tükröznek, hiszen
a beavatkozástól általában 9 hónap telik el a biztos eredményig. Ez alatt az
idő alatt változhatott a személyzet, a módszer, új technikákat vezethettek be
(LASER, stb.) Ezt a számok nem tükrözhetik!
Van, ahol azonnal IVF a kezelés, kihagyva az egyéb ART módszereket (Mo.: 6 inszem
kell.), itt nyilván jobb eredmények születnek, legalábbis látszólag.
Fontos etikai kérdés a szelekció. Vannak intézetek, ahol a "rázós"
eseteket el sem vállalják, vagy olyan feltételeket szabnak, amit a beteg biztosan
nem fog tudni teljesíteni ("fogyjon le 15 kilót és jöjjön vissza").
Ezek a klinikák természetesen nagyon jó terhességi rátával bírnak... (Ez Magyarországon
nem jellemző-a ford.)
Van, aki ahhoz a betegcsoporthoz intézi reklámjait, akikkel a legjobb eredményeket
érheti el - ez a pozitív szelekció, talán jobb, mint az előző.
Van, ahol a fagyasztott embrió beültetése napi gyakorlat - stimulációra vetítve
jobb eredményt hozhat.
Ma már mindenki tudja, hogy minél több a visszaültetett embrió annál több a
terhes - de sokkal több iker is születik. Ezt ma Magyarországon még nem szabályozzák
túl szigorúan, de ez EU-ban komoly törekvés van az 1 embrió visszaültetésre!
(Európában ma max. 3 embrió az engedélyezett, ezzel elvben Magyarország is egyetért.)
Hármas vagy ennél is többes ikrek esetén a multifetal reduction (MFR) -t kell
alkalmazni az anya és a többi magzat védelmében, ennek elfogadottsága változó,
pedig a beteg döntését erősen befolyásolhatja. Az ikerszülések arányával kevesen
dicsekednek a jó "take home baby rate"-tel bíró központok közül!
Fentiek
alapján világos, nem az az érdekes, hogy hol csinálják a legtöbb gyereket, hanem
az, hogy NEKEM hol tudnak gyermeket "csinálni"!
Éppen ezért:
A különböző intézmények sikerességi rátájának összehasonlítása értelmetlen,
hiszen beteganyaguk és kezelési elveik nagyban különbözhetnek. - így kezdődik
minden nyilvánosságra hozott CDC/SART jelentés. /Centers for Disease Control
/Society for Assisted Reproduction Technology/
Zárszóként
csak annyit, hogy a magyarországi IVF központok mindegyike arra törekszik, hogy
a fent felsorolt minőségi követelményeknek megfeleljen. Vannak, akik tudatosan,
és vannak, akik inkább ösztönösen sodródnak a jó irányba. Jelenleg 11 ilyen
intézet működik, mindegyik egészen kiváló szakmai színvonalon. A betegeknek
egyre nehezebb dönteni, hova forduljanak. Remélem a fenti írás segít ebben,
és nem" a szomszédasszony hallotta, hogy egy ismerősének az ismerőse...stb"
fogja eldönteni a választást. Azok az intézmények, akik nem követik ezt az utat,
hamarosan bezárhatnak, mert ha van jobb választás, akkor a beteg azt fogja választani
(a ford.).